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Augusto Odone (nacido el 4 de mayo de 1933) y Michaela Teresa Murphy Odone (10 de enero de 1939 - 10 de junio de 2000) son los padres de Lorenzo Odone (29 de mayo de 1978 - 30 de mayo de 2008), un niño afectado con adrenoleucodistrofia. Ganaron notoriedad al descubrir un remedio para la enfermedad "incurable" de su hijo, búsqueda relatada en la película Lorenzo.s Oil.


En reconocimiento al trabajo del matrimonio, Augusto ha recibido un doctorado honorífico por la Universidad de Stirling. Continúa coordinando los esfuerzos científicos y de las familias en la lucha contra la ALD a través de su fundación, The Myelin Project. Michaela murió en el año 2000 a causa de un cáncer de pulmón.
Lorenzo murió el día después de cumplir 30 años. Vivía en Virginia con sus padres, cuidado por varias enfermeras y por Oumori Hassane, un amigo de la familia. LLevaba varios años totalmente paralizado, sin poder ver ni hablar. Se comunicaba mediante guiños y moviendo levemente los dedos, aunque su mente estaba intacta y agradecía escuchar música o que alguien le leyera en voz alta. En palabras de su padre:

"Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada .Adrenoleucodistrofia. no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto a los 13 años... y hoy tiene 24. Desde luego, tiene días buenos y días malos, está postrado en una cama y no puede comer más que por un tubo... pero su mente aún está allí. Le gusta que le pongan música, que le lean... y siempre sabe quién está a su alrededor.


Lucha contra la enfermedad








En 1992 la historia de Lorenzo y sus padres sirvió como base para la película Lorenzo.s Oil, dirigida por George Millar y protagonizada por Nick Nolte como Augusto y Susan Sarandon como Michaela, nominada al Oscar a la mejor actriz por su papel. A partir de la película Sarandon se convirtió en portavoz del Proyecto Mielina.
Phil Collins transformó en una canción, titulada Lorenzo, un poema que Michaela escribió para su hijo. La canción forma parte del disco Dance into the Light, de 1996.

En el 2005, un trabajo publicado en Archives of Neurology, y en el que colaboró el mismo Odone, concluyó que de 89 niños diagnosticados con ALD que empezaron a tomar el Aceite de Lorenzo inmediatamente, sólo en el 24% de los casos se terminaron desarrollando anomalías observadas a través de la resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas. Nunca se consigue el 100% de efectividad con ningún fármaco, medicamento o tratamiento.

La eficacia del Aceite de Lorenzo depende de comenzar la terapia antes del inicio de síntomas neurológicos, y los resultados clínicos del trasplante de la médula son mejores si se realiza el procedimiento cuando el daño sobre la mielina es mínimo. Por eso, uno de los más importantes avances del Proyecto Mielina, por el que se está desarrollando una prueba (screening test) en el Instituto Kennedy Krieger, es que a partir de una gota de sangre del talón del recién nacido se identificará a los niños que estén en riesgo para así iniciar terapias apropiadas antes del inicio de los síntomas.

El método promete ser una herramienta exacta y confiable en la detección temprana de esta condición, pero primero se debe reducir al mínimo el riesgo de falsos positivos, es decir, diagnósticos equivocados. Además, el Proyecto Mielina viene apoyando dos líneas de investigación: por un lado, el trasplante celular y, por el otro, la posibilidad crear medicamentos que reemplacen la mielina perdida. "Cuando un científico solicita dinero para una importante investigación médica puede tardar dos años en conseguirlo. Si el Proyecto Mielina da el visto bueno consiguen el dinero en unas semanas" destaca Odone. Y agrega: "Cuando piden dinero para realizar experimentos en ratones, ratas, gatos, perros y monos, a menudo les responden. Pero nosotros decimos que no, que deben empezar a experimentar con personas. Al menos otras 15 organizaciones han adoptado esta fórmula".




Un ejemplo de esto es el trasplante de células madre. En 2001 apoyaron el trabajo de investigadores de la Universidad de Yale que marcaron un hito al trasplantar células formadoras de mielina en el sistema nervioso central humano. La paciente fue una mujer de 53 años con esclerosis múltiple. Luego siguieron otros casos y aún se están evaluando los resultados, aunque no se presentarán hasta llegar a una conclusión definitiva. Mientras tanto, Augusto Odone sigue revalidando lo que un profesional afirmó una vez sobre el caso de Lorenzo: " Esta historia debe enseñar que nadie puede condenar a un enfermo con un diagnóstico inapelable e inaplazable sin haber buscado siquiera nuevas alternativas, dentro o fuera de los conocimientos establecidos".

FUENTE 1
FUENTE 2
FUENTE 3

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